கேரி அப்லெட் ஜூனியர் மற்றும் அவரது மனைவி ஜோர்டான் ஆகியோர் உள்ளனர் அவர்களின் ஆறு வயது மகன் லெவி தற்போது இறந்து கொண்டிருக்கும் அரிய சீரழிவுக் கோளாறு குறித்து முதல் முறையாக திறக்கப்பட்டது.
33 வயதான AFL WAG, தனது மகனின் மருத்துவ நோயறிதலை இப்போது வரை மறைத்து வைத்திருக்கிறார் கடுமையான சனிக்கிழமையன்று அவள் அதைப் பற்றி பேச தயாராக இருக்கிறாள்.
தனது அரிய கோளாறு பற்றிய விவரங்களைப் பகிர்ந்த ஜோர்டான், லெவிக்கு மெங்கெஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டதாகக் கூறினார், இது செப்பு வளர்சிதை மாற்றத்தை பாதிக்கும் ஒரு அரிய பின்னடைவு கோளாறு, இது நரம்பியக்கடத்தல், இணைப்பு திசு பிரச்சினைகள் மற்றும் குறுகிய ஆயுட்காலம் ஆகியவற்றிற்கு வழிவகுக்கிறது.
‘இது அதிர்ச்சியாக இருந்தது … நிச்சயமாக முதலில் ஏற்றுக்கொள்வது கடினம்,’ என்று ஜோர்டான் 2020 மே மாதம் தனது மருத்துவர்களிடமிருந்து பெற்ற நோயறிதலைப் பற்றி கூறினார், அவர் தற்போது இருக்கும் மருந்துகளை ‘முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்கும்’.
‘நாங்கள் ஆசீர்வதிக்கப்பட்டவர்கள் என்று எனக்குத் தெரியும், அந்த கடினமான நாட்கள் வரும்போது, அவர்கள் அவ்வாறு செய்யும்போது, அவர்கள் தொடர்ந்து வரும் உணர்ச்சிகளைக் கொடுக்காமல் இருப்பது மிகவும் முக்கியம், மேலும் அவர்கள் உங்கள் நாளைக் கட்டளையிட்டு, அதை பரிசிலிருந்து எடுத்துச் செல்லட்டும், “என்று அவர் தொடர்ந்தார்.
‘நான் இறுதியில் அதைப் பற்றி வெளிப்படையாகவும் வெளிப்படையாகவும் இருப்பேன் என்று எனக்கு எப்போதுமே ஆழமாகத் தெரியும் … அது இல்லாததால் என்ன நல்லது வர முடியும் என்று எனக்குத் தெரியவில்லை.’
கேரி அப்லெட் ஜூனியர், 40, மற்றும் அவரது மனைவி ஜோர்டான், 33, ஆகியோர் முதல் முறையாக அவர்களின் ஆறு வயது மகன் லெவி தற்போது இறந்து கொண்டிருக்கிறார்கள்
படி மென்கேஸ் அறக்கட்டளைமெங்கெஸ் என்பது எக்ஸ் குரோமோசோமுடன் இணைக்கப்பட்ட ஒரு பின்னடைவு நோயாகும்,
இந்த நிலை சிதறிய மற்றும் டி-பரபரப்பான முடி மற்றும் இணைப்பு திசு பிரச்சினைகள் உள்ளிட்ட தனித்துவமான மருத்துவ அம்சங்களால் வகைப்படுத்தப்படுகிறது.
வலிப்புத்தாக்கங்கள், ஹைபோடோனியா, செழிக்கத் தவறியது மற்றும் நரம்பியல் வளர்ச்சி தாமதங்கள் போன்ற கடுமையான நரம்பியல் பிரச்சினைகளும் அறிகுறிகளில் அடங்கும்.
சிகிச்சையளிக்கப்படாத மென்கேஸ் நோயில் இறப்பு அதிகமாக உள்ளது, பல நோயாளிகள் மூன்று வயதிற்கு முன்பே இறந்து கொண்டிருக்கிறார்கள்.
கோளாறுக்கு தற்போது முழுமையான சிகிச்சை இல்லை, ஆனால் பெற்றோர் காப்பர் ஹிஸ்டிடினேட் (CUHIS) உடன் சிகிச்சையளிக்கப்பட்ட நோயாளிகள் உயிர்வாழ்வை அதிகரிக்கும் மற்றும் ஆரம்பத்தில் தொடங்கினால் நரம்பியல் அறிகுறிகளைக் குறைக்கும்.
லேவியின் மருத்துவ நோயறிதலின் வெளிப்பாடு கேரி, 40, மற்றும் ஜோர்டான் ஆகியோர் தங்கள் மகனின் ஆறாவது பிறந்தநாளை ஜனவரி மாதம் கொண்டாடினர்.
ஜோர்டான் அந்த நேரத்தில் இன்ஸ்டாகிராமில் தொடர்ச்சியான இதயத்தைத் தூண்டும் புகைப்படங்களை வெளியிட்டார், எழுதுகிறார்: ‘பிறந்தநாள் வாழ்த்துக்கள் இனிப்பு பையன் – ஆறு வருட நிலையான சூரிய ஒளிக்கு நன்றி!’
ஒரு நாள் ஒரு நாள் தனது புதிய நினைவுக் குறிப்பில் ஊனமுற்ற குழந்தையை வளர்ப்பதில் உள்ள சவால்களைப் பற்றி ஜோர்டான் திறக்க உள்ளது.
AFL WAG தனது மகனின் மருத்துவ நோயறிதலை இப்போது வரை மறைத்து வைத்திருக்கிறது, அவர் தனது இதயத்தை உடைக்கும் நிலையை ‘செயலாக்க’ கற்றுக் கொண்டிருக்கிறார், ஆனால் சனிக்கிழமையன்று வரவிருக்கும் Vweekend இல் அவர் அதைப் பற்றி பேசத் தயாராக உள்ளார்
தனது அரிய கோளாறு பற்றிய விவரங்களைப் பகிர்ந்து கொண்ட ஜோர்டான், லெவிக்கு மெங்கெஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டதாகக் கூறினார், இது செப்பு வளர்சிதை மாற்றத்தை பாதிக்கும் ஒரு அரிய பின்னடைவு கோளாறு, இது நரம்பியக்கடத்தல், இணைப்பு திசு பிரச்சினைகள் மற்றும் குறுகிய ஆயுட்காலம் ஆகியவற்றிற்கு வழிவகுக்கிறது
அக்டோபர் மாதம் இன்ஸ்டாகிராமில் புத்தகத்தை கிண்டல் செய்த, மூன்று வயதான தாய், நினைவுக் குறிப்பை முடிக்கும்போது ஏராளமான கண்ணீரைப் போடுவதாகவும், இதேபோன்ற சவால்களைப் பகிர்ந்து கொள்ளும் மற்ற பெற்றோருக்கு இது நம்பிக்கையை அளிக்கும் என்று நம்புகிறார்.
‘எனது சொந்த புத்தகத்தை எழுதி, இப்போது கிட்டத்தட்ட ஒரு வருடமாக திரைக்குப் பின்னால் நான் கடுமையாக உழைத்து வருகிறேன் என்று உங்களுடன் பகிர்ந்து கொள்வதில் நான் மிகவும் மகிழ்ச்சியடைகிறேன்!’ அவள் ஒரு நீண்ட இடுகையில் சொன்னாள்.
‘இது எனக்கு எவ்வளவு சிறப்பு உணர்கிறது என்பதை என்னால் விளக்கத் தொடங்க முடியாது, மேலும் என் குடும்பத்திற்கு, வாழ்க்கையின் எல்லா உயர்வையும், தாழ்வுகளையும் என்னுடன் பயணித்த, ஒவ்வொரு பம்பையும் மகிழ்ச்சியையும் உணர்கிறேன்.
‘இந்த புத்தகத்தை எழுதும் போது ஏராளமான கண்ணீர் அழுதது, மகிழ்ச்சியான மற்றும் சோகமான கண்ணீர், ஆனால் எனது கதையைப் பகிர்ந்து கொள்ள முடிந்தது, மற்றவர்களை ஊக்குவிப்பதால், எல்லாவற்றையும் “உணர்வுகள்” மதிப்புக்குரியதாக ஆக்கியுள்ளது.
‘எனது கதையைப் படிப்பதன் மூலம், ஊனமுற்ற குழந்தைகளின் பெற்றோர் தனியாகவும், திறமையாகவும், அவர்கள் ஏற்கனவே இல்லையென்றால், தங்கள் குழந்தையை வேறு லென்ஸின் மூலம் பார்த்து, அவர்கள் என்ன என்பதைப் பார்த்து, ஒரு உண்மையான புதையல்!’