‘எல்லாமே ஒரு கனவாக இருக்க விரும்புகிறேன்’

40 வயதான சிவில் இன்ஜினியர் சாண்ட்ரா ரிபேரோ, 81 வயதான அவரது தாயார் டெரெசின்ஹா ​​ரிபெய்ரோவால் அல்சைமர் நோயைக் கண்டறிவதைத் தனியாகச் சமாளிக்க வேண்டியிருந்தது. நிருபர் எரெம் கார்லாவின் அறிக்கையில், உலகில் தான் அதிகம் விரும்பும் நபரை நோய் தாக்குவதைப் பார்க்கும் தனது பயணத்தை அவர் கூறுகிறார்.

“எனது அம்மா டெரெசின்ஹா ​​ரிபேரோவுக்கு 82 வயதாகிறது. அவருக்கு அல்சைமர் இருப்பதைக் கண்டறிந்ததும் முதலில் ஏற்பட்ட விரக்திதான். இது நடக்கிறது என்பதை என்னால் நம்பவே முடியவில்லை. அந்த விஷயங்களை அவளுக்கு நினைவில் வைக்க நான் எல்லா வகையிலும் முயற்சித்தேன். அதனால் நான் மறக்க ஆரம்பித்த நினைவுகளை இழக்க மாட்டேன், அது மிகவும் கடினமாக இருந்தது.

என் அம்மா, எப்போதும் மிகவும் நிச்சயதார்த்தம், நாட்டில் வசித்து வந்தார், நான் அடிக்கடி அவளைப் பார்க்க வந்தேன். அவள் இனி மகிழ்ச்சியாகவும் சுறுசுறுப்பாகவும் இல்லை, அவள் விரும்பியதைச் செய்வது எனக்கு மிகவும் கடினமாக இருந்தது.

எல்லாம் ஒரு கனவாக இருக்க வேண்டும் என்று நான் விரும்புகிறேன்.

இருப்பினும், நீண்ட காலத்திற்கு முன்பு நான் யதார்த்தத்தை ஏற்றுக்கொள்ள வேண்டியிருந்தது. என் அம்மாவுக்கு நோய் ஏற்பட்டபோது, ​​​​அவரது கிராமப்புற நகரத்தில் பயிற்சி பெற்ற தொழில் வல்லுநர்கள் மற்றும் அவருக்கு உதவக்கூடிய வளங்கள் குறைவாக இருந்ததால், மருத்துவர்கள் இனி தனியாக இருக்க வேண்டாம் என்று அறிவுறுத்தினர். அவரது ஒரே சகோதரி, வயதானவர், உதவ முடியவில்லை.

பெரும்பாலும் வீட்டு வேலையாட்கள் உதவியை வழங்கத் தயாராக இருக்கும் பராமரிப்பாளர்களை வேலைக்கு அமர்த்துவதற்கு என்னால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்தேன். ஆரம்பத்தில், நிலைமை இன்னும் சமாளிக்கக்கூடியதாக இருந்தது: அவள் சில விஷயங்களை மறந்துவிட்டாள், ஆனால் இன்னும் நடக்கவும் பேசவும் முடிந்தது.

முதலில், என் அம்மா இப்போது முற்றிலும் தெளிவாக இல்லை மற்றும் அவரது நோயின் முன்னேற்றம் காரணமாக எனக்குக் கிடைக்கவில்லை என்பதை ஏற்றுக்கொள்வது மிகவும் கடினமாக இருந்தது. ஆரம்ப ஆண்டுகளில், நாங்கள் இன்னும் சில வகையான தொடர்புகளை வைத்திருக்க முடிந்தது; முதல் மூன்று அல்லது நான்கு வருடங்கள், மறதி மற்றும் தனிமையில் இருக்க முடியாத நிலை இருந்தபோதிலும், அவள் இன்னும் பேசினாள்.

அந்த தருணங்களில், நான் சோகமாக இருந்தபோதும், ஆறுதல் தேவைப்பட்டபோதும், அல்லது என் நெஞ்சில் இருந்து எதையாவது பெற விரும்பும்போது, ​​அவள் இன்னும் பதிலளித்தாள். அவள் விரைவில் மறந்துவிடலாம் அல்லது குழப்பமடையலாம், ஆனால் எங்களால் இன்னும் பேச முடிந்தது மற்றும் இந்த அர்த்தமுள்ள பரிமாற்றம் செய்ய முடிந்தது.

நோய் முன்னேறும் போது, ​​இந்த பரிமாற்ற திறன் படிப்படியாக குறைந்து, இன்று, துரதிருஷ்டவசமாக, அது இனி இல்லை.

டிசம்பர் 2019 இல், கிறிஸ்மஸின் போது, ​​​​என் அம்மாவுக்கு திடீர் உடல்நலக்குறைவு ஏற்பட்டது, ICU வில் அனுமதிக்கப்பட்டு உட்செலுத்தப்பட்டது, இது நோயின் முன்னேற்றத்தை துரிதப்படுத்தியது. மருத்துவமனையில் இருந்து திரும்பியதும், அவரது உடல்நிலை மிகவும் மோசமடைந்தது. அவள் மிகவும் குழப்பமடைந்தாள், மேலும் குளியலறைக்குச் செல்வது, குளிப்பது அல்லது உதவியின்றி தனக்குத்தானே உணவளிப்பது போன்ற அடிப்படை செயல்களைச் செய்ய முடியவில்லை.

அம்மாவை அவள் இருக்கும் நிலையில் இனிமேலும் பார்த்துக் கொள்ள முடியாது என்று அவளைக் கவனித்துக் கொண்டிருந்தவர் என்னிடம் தெரிவித்தார். இது அவநம்பிக்கையானது மற்றும் எனக்கு மிகவும் கடினமான தருணத்தை பிரதிநிதித்துவப்படுத்தியது, ஏனெனில் நான் மருத்துவமனையை நாட விரும்பாமல் ஒரு தீர்வைக் கண்டுபிடிக்க வேண்டியிருந்தது, நான் பாரபட்சமாக இருந்தேன்.

அவளுடன் அதிகமாக இருக்க முடியவில்லை, என் வேலை காரணமாக அவளை தினமும் பார்க்க முடியவில்லையே என்ற குற்ற உணர்ச்சியின் தருணங்களை நான் சமாளித்தேன். நான் ஒவ்வொரு நாளும் அவள் பக்கத்தில் இருக்க விரும்பிய நேரங்கள் இருந்தன, ஆனால் என் வழக்கம் அதை அனுமதிக்கவில்லை.

தனியாகவும் குடும்ப ஆதரவின்றியும் உணர்கிறேன், நண்பர்களிடம் ஆலோசனை கேட்டேன் மற்றும் பெலோ ஹொரிசாண்டேயில் விருப்பங்களை ஆராய்ந்தேன். இறுதியாக, நான் அவளை ஒரு சிறப்பு வீட்டில் வைக்க முடிவு செய்தேன், இன்று, எல்லாவற்றையும் பிரதிபலிக்கும் போது, ​​என் ஆரம்ப பயம் வெறும் தப்பெண்ணம் என்பதை நான் உணர்கிறேன்.

இந்த சூழ்நிலையில் ஒரே குழந்தையாக இருப்பது மிகவும் சிக்கலானது. மருத்துவ நடைமுறைகள் அல்லது மருத்துவமனையில் சேர்க்கும் பொறுப்புகளை பகிர்ந்து கொள்ள எனக்கு யாரும் இல்லை. நான் சிகிச்சைக்குச் செல்கிறேன், இது அவசியம் என்று நான் கருதுகிறேன், குறிப்பாக இந்த சூழ்நிலைகளில், இது உண்மையில் உதவுகிறது. நான் எல்லாவற்றிலும் நேர்மறையான கண்ணோட்டத்தை வைத்திருக்க முயற்சிக்கிறேன்.

தனியாக இருந்தாலும், கடவுள் எனக்கு உதவுகிறார், தீர்வுகள் தோன்றும் என்று நான் நம்புகிறேன். இந்த நேர்மறையே என்னை வலிமையாக்குகிறது, நான் தனியாக உணர்ந்தாலும், வேறு வழிகளில் உதவி வர அனுமதிக்கிறது.

என்னால் முடிந்ததைச் செய்கிறேன், எனது தற்போதைய நிலைமைகள் மற்றும் வரம்புகளுக்குள் சிறந்த முறையில் உதவ முயற்சிக்கிறேன். என்னால் முடிந்த அளவு கொடுக்கிறேன், இப்போது அவளுக்காக நான் செய்யக்கூடிய சிறந்ததை இதுவே என்று நம்புகிறேன். அவள் இதைப் புரிந்துகொண்டிருப்பாள் என்று நான் நம்புகிறேன்.

இந்த சூழ்நிலையை எதிர்கொள்ளும் குடும்ப உறுப்பினர்கள் எவருக்கும் நான் கொடுக்கும் அறிவுரை உளவியல் ஆதரவைப் பெற வேண்டும். எனக்கு, அது இன்றியமையாதது; நான் தனியாக இருந்ததைக் கருத்தில் கொண்டு, இந்த உதவி இல்லாமல் என்னால் இவ்வளவு நன்றாகச் சமாளிக்க முடியாது. இது சாத்தியமில்லை என்றால், உணர்ச்சி ரீதியாகவும் அவசரகால சூழ்நிலைகளிலும் உங்களை ஆதரிக்கக்கூடிய ஒரு ஆதரவு நெட்வொர்க்கை உருவாக்கவும்.

நோயாளி, என்ன நடக்கிறது என்பதை அடிக்கடி அறியாத நிலையில் இருப்பதால், நிலைமையின் கனத்தை அதே வழியில் உணராததால், குடும்ப உறுப்பினர் மிகவும் பாதிக்கப்படுகிறார்.

தற்போது, ​​என் அம்மா பேசுவதில்லை மற்றும் நோயின் இறுதி கட்டத்தை பிரதிபலிக்கும் தோற்றம் மற்றும் பாசங்கள் மூலம் எங்கள் தொடர்பு பெரும்பாலும் நடைபெறுகிறது. அவளிடமிருந்து வாய்மொழி பதில் இல்லை என்றாலும், அவள் இதயத்தில் நான் சொல்வதைக் கேட்டு புரிந்துகொள்கிறாள் என்று நான் நம்புகிறேன்.

நான் தனிமையில் இருக்கிறேன், எனக்கு ஆதரவாக கணவன் அல்லது குழந்தைகள் இல்லை, இந்தச் செயல்பாட்டின் போது எனது சொந்த குடும்பம் இல்லாதபோது இது ஒரு மோசமான காரணியாக மாறியது, இது எனது உளவியல் நிலையை ஆழமாக பாதித்தது. சிகிச்சையானது அடிப்படையானது மற்றும் தொடர்கிறது.

என் வாழ்க்கையில் நான் ஏற்றுக்கொண்ட ஒன்று நேர்மறை சிந்தனையின் பயிற்சி. நான் சிணுங்குவதை அல்லது அதிகமாக புகார் செய்வதை நிறுத்தினேன். நான் அதை மாற்ற முடியாத ஒன்று என்றால் – அந்த நிலை முற்போக்கானது மற்றும் குணப்படுத்த முடியாதது என்று கருதினால் – அதனுடன் வாழ்வதற்கான சிறந்த வழியை நான் கண்டுபிடிக்க வேண்டும்.

நான் எனது வழக்கமான செயல்பாடுகளைத் தொடர்கிறேன், என்னை ஒரு சோகமான அல்லது மனச்சோர்வடைந்த நபராகக் கருதவில்லை. மாறாக, நான் எப்போதும் வேலையில் சுறுசுறுப்பாகவும் சமூக ஈடுபாட்டுடனும் இருக்கிறேன். நான் வெளியே நடக்கவும், பயணம் செய்யவும், சிரிக்கவும், நண்பர்களுடன் பழகவும் செல்கிறேன். உடல் செயல்பாடும் எனது நல்வாழ்வை பராமரிப்பதில் பெரும் துணையாக இருந்து வருகிறது.

இன்று என்னைத் தாங்கும் வலுவான தூணாக என் அம்மா இருக்கிறார். உங்களது அன்பையும் ஆதரவையும் என்னால் வார்த்தைகளால் வெளிப்படுத்த முடியாவிட்டாலும், உடலளவில் நெருக்கமாக இருக்க முடியாவிட்டாலும், என் வாழ்வில் உங்கள் நிலையான இருப்பை நான் உணர்கிறேன். தீர்க்கமான தருணங்களில், துக்கத்திலும் மகிழ்ச்சியிலும் என்னுடன் இருக்கிறாள், ஒவ்வொரு கணத்தையும் தன் சொந்த வழியில் பகிர்ந்து கொள்கிறாள்.

இன்று எனக்கு இருக்கும் ஒரே குடும்பம் அவள்தான், அதுவே அவளை எனக்கு இன்னும் அடிப்படை ஆக்குகிறது.

அவள் உயிருடன் இருக்கிறாள் என்பதை அறிவது எனக்கு முன்னோக்கிச் செல்வதற்கான பலத்தை அளிக்கிறது. அவளுடைய நோய் முற்போக்கானது என்று எனக்குத் தெரிந்தாலும், அவள் என் அடிப்படை மற்றும் ஆதரவு. என்னைப் பொறுத்தவரை, அவள் மிகவும் உயிருள்ள மற்றும் அத்தியாவசியமான இருப்பாகத் தொடர்கிறாள்.”