மரியாதையற்ற மற்றும் கொடூரமான. 32 வயதான நாடியா சில்வா, ஜிகா வைரஸ் தொற்றுடன் தொடர்புடைய பிறவி நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகளுக்கு R$50,000 இழப்பீடு மற்றும் வாழ்நாள் ஓய்வூதியத்திற்கு உத்தரவாதம் அளிக்கும் மசோதாவின் மொத்த வீட்டோவைப் பார்க்கிறார். அவர் லோரெனாவின் தாய், 8 வயது. அவர் கர்ப்பமாக இருந்தபோது, அவர் வைரஸால் பாதிக்கப்பட்டார், அதன் விளைவாக, அவரது மகள் மைக்ரோசெபாலியுடன் பிறந்தார். பெண்ணுக்குத் தேவையான பலதரப்பட்ட சிகிச்சைகள் மற்றும் பின்தொடர்தல்களைப் பராமரிக்க, செலவுகள் அதிகம்.
கடந்த வியாழன், 9 ஆம் தேதி, ஜனாதிபதி லூலா பிரச்சினையைச் சுற்றி இரண்டு முக்கிய நகர்வுகளை மேற்கொண்டார். முதலாவதாக, பிறவி ஜிகா வைரஸ் நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகளுக்கு தார்மீக பாதிப்புகள் மற்றும் ஓய்வூதியங்களுக்கான இழப்பீடு தொடர்பான 2015 முதல் நடைமுறையில் உள்ள மசோதாவை அவர் வீட்டோ செய்தார். பின்னர், ஒரே தவணையில், அதே குடும்பங்களுக்கு ஒரு தற்காலிக நடவடிக்கை மூலம் R$60,000 மதிப்புள்ள நிதி உதவியை அவர் நிறுவினார்.
ரியோ டி ஜெனிரோ மாநிலத்தில் ஜிகா நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகளை வரவேற்கும் லோட்டஸ் அசோசியேஷனின் இயக்குநரும், நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட குடும்பங்களுக்கான பொதுக் கொள்கைகளுக்காக போராடும் தேசிய அமைப்பான யுனிசிகாவின் பிரதிநிதியுமான நாடியாவுக்கு, மதிப்பு R$ 60 ஆயிரம் என்பது சிறந்ததல்ல.
“ஒன்று, ஒரு குடும்பமாக, நாங்கள் எங்கள் சொந்த காரியங்களைச் செய்வோம், எங்கள் தாவல்களை எடுத்துக்கொண்டு, நம்மிடம் இல்லாத இடத்தில் பணத்தைக் கண்டுபிடிப்போம், எங்கள் உரிமைகளுக்காக போராடுவதற்கு குறைந்தபட்சம் ஒரு வழக்கறிஞருக்கு பணம் கொடுக்கலாம் அல்லது குழந்தைகள் இறக்கலாம் என்று பிரச்சாரம் செய்வோம்”, பெண்ணை சுட்டிக்காட்டுகிறது.
அவள் சொன்னாள் டெர்ரா அவரது மகள் பிறந்தவுடன், அவர் வேலையை நிறுத்த வேண்டியிருந்தது. பிறப்பு ஒரு திங்கட்கிழமை நடந்தது, வெள்ளிக்கிழமை அவர்கள் டிஸ்சார்ஜ் செய்யப்பட்டனர், அடுத்த திங்கட்கிழமை, பின்தொடர்தல்களைத் தொடர அவர்கள் மருத்துவமனைக்குத் திரும்ப வேண்டியிருந்தது. அவளுக்கு, மீட்பு மற்றும் பிரசவத்திற்குப் பிந்தைய காலம் இல்லை.
அப்போதிருந்து, நாடியா கூறுகையில், தனது மகள் பொதுச் சேவைகளுக்குச் செல்கிறார், மற்றவர்கள் தனது மருத்துவக் காப்பீட்டின் கீழ் உள்ளனர் – அவர் நீதிமன்றத்திற்குச் செல்ல வேண்டியிருந்தது – மேலும், வேறு வழியில்லாத சந்தர்ப்பங்களில், அவர் போராட வேண்டியிருந்தது. தனிப்பட்ட முறையில் செலுத்துங்கள். “இது எல்லா நேரத்திலும் எல்லாவற்றிற்கும் போராடுகிறது. எனக்கும் மற்ற தாய்மார்களுக்கும் ஊனமுற்ற குழந்தை இல்லாததுதான் வேதனை. இந்த குடும்பங்களுக்கு குறைந்தபட்ச ஆதரவை வழங்காத பிரேசிலிய அரசின் குறைபாடு எங்களை வேதனைப்படுத்துகிறது”, அவர் நம்புகிறார்.
சுகாதார அமைச்சின் தரவுகளின்படி, 2015 முதல் 2023 வரை, 261 இறப்புகள் பதிவாகியுள்ளன, பிறவி ஜிகா தொற்று உறுதிப்படுத்தப்பட்ட 1,828 குழந்தைகளில் லோரெனாவும் ஒருவர்.
ஜிகா வைரஸ் தொற்றுடன் (ZSC) தொடர்புடைய பிறவி நோய்க்குறி 2015 இல் கண்டுபிடிக்கப்பட்டது. டெங்கு காய்ச்சலுக்கு காரணமான பெண் ஏடிஸ் எஜிப்டி கொசு கடிப்பதன் மூலம் பரவும் முக்கிய வடிவம். வேறு வார்த்தைகளில் கூறுவதானால், எட்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு, நாடியா லோரெனாவைப் பெற்றெடுத்தபோது, எல்லாம் மிக சமீபத்தியவை.
அரசாங்கத்திடம் இருந்து இழப்பீடு பெறுவது – லூலாவால் வீட்டோ செய்யப்பட்டது – நாடியாவிற்கு, ஜிகா வைரஸை பரப்பும் ஏடிஸ் ஈஜிப்டி கொசுவை ஒழிப்பதில் அரசு தோல்வியடைந்தது என்பதை அங்கீகரிக்கும் ஒரு வடிவமாக இருக்கும். “சமூகத்திலிருந்தும் பிரேசிலிய அரசிடமிருந்தும் இந்த மரியாதையை நாம் பெற வேண்டும். தவறை மதித்து, அங்கீகரிப்பதன் மூலம் இந்தக் குடும்பங்களை சீர்செய்ய முடியும்” என்று அவர் கருதுகிறார்.
திட்டத்திலிருந்து வீட்டோ வரை: காலவரிசையைப் புரிந்து கொள்ளுங்கள்
எம் 2015அப்போதைய துணை மாரா கேப்ரில்லி – இப்போது செனட்டர் – ஒரு மசோதாவை உருவாக்கினார் (3974/2015) தார்மீக சேதங்களுக்கு இழப்பீடு மற்றும் ஜிகா வைரஸ் தொற்றுடன் தொடர்புடைய பிறவி நோய்க்குறியின் விளைவாக குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கு வாழ்நாள் ஓய்வூதியம் ஆகியவற்றின் உரிமையில்.
எம் 2020அப்போதைய ஜனாதிபதி ஜெய்ர் போல்சனாரோ ஒரு தற்காலிக நடவடிக்கையில் கையெழுத்திட்டார், இது சட்டமாக மாற்றப்பட்டது (13.985/2020), 2015 மற்றும் 2019 க்கு இடையில் பிறந்த பிறவி ஜிகா வைரஸ் நோய்க்குறி உள்ள குழந்தைகளை இலக்காகக் கொண்டு ஒரு குறைந்தபட்ச ஊதியம் மதிப்புடைய சிறப்பு, வாழ்நாள் முழுவதும் ஓய்வூதியத்தை நிறுவியது.
டிசம்பர் 2024 இல்இந்த குடும்பங்களுக்கு R$50,000 இழப்பீடு மீதான PL, BPC ஆல் உதவி செய்யப்படுபவர்களுக்கு கூடுதலாக பொது சமூக பாதுகாப்பு ஆட்சியின் (RGPS) மிக உயர்ந்த பலன் சம்பளத்திற்கு சமமான வாழ்நாள் ஓய்வூதிய சலுகையுடன், அதன் பதிப்பு இருந்தது. இறுதி உரை அறையில் வாக்களிக்கப்பட்டு அங்கீகரிக்கப்பட்டது. இந்தத் திட்டம் ஜனாதிபதி லூலாவுக்கு அனுப்பப்பட்டது – அவர் திட்டத்திற்கு முழுவதுமாகவோ அல்லது பகுதியாகவோ அனுமதி அல்லது வீட்டோவைத் தேர்ந்தெடுப்பார்.
இந்த வியாழன், 9 ஆம் தேதி, ஜனாதிபதி லூலா கேள்விக்குரிய PL இன் மொத்த வீட்டோவை தீர்மானித்தார். வாதத்தில், குடியரசுத் தலைவர் கூறியது, கேட்டதற்கு, நிதி அமைச்சகங்கள்; திட்டமிடல் மற்றும் பட்ஜெட்; வளர்ச்சி மற்றும் சமூக உதவி, குடும்பம் மற்றும் பசிக்கு எதிரான போராட்டம்; சமூக பாதுகாப்பு; மனித உரிமைகள் மற்றும் குடியுரிமை; மற்றும் யூனியனின் அட்டர்னி ஜெனரல் அலுவலகம் வீட்டோவிற்கு தங்கள் ஆதரவை தெரிவித்தது.
பொருளாதார சிக்கல்கள் வாதங்களாகப் பயன்படுத்தப்பட்டன, ஏனெனில் இது “கட்டாயமாக நடந்துகொண்டிருக்கும் செலவுகள் மற்றும் வரிச் சலுகைகளை உருவாக்குதல் மற்றும் சமூகப் பாதுகாப்புப் பலன்களை விரிவுபடுத்துதல், வரவு செலவுத் திட்டம் மற்றும் நிதி தாக்கம் ஆகியவற்றின் சரியான மதிப்பீட்டின்றி, நிதி ஆதாரத்தை அடையாளம் காணுதல், இழப்பீட்டு நடவடிக்கைகளின் அறிகுறி மற்றும் நிறுவப்படாமல்” வரிச் சலுகைக்கான செல்லுபடியாகும் விதி”.
வீட்டோவும் அதை எடுத்துரைத்தது “இந்த முன்மொழிவு இயலாமைக்கான உயிரியல்சார் சமூக அணுகுமுறையிலிருந்து வேறுபட்டது, மாற்றுத்திறனாளிகளின் உரிமைகள் பற்றிய சர்வதேச மாநாட்டிற்கு முரணானது மற்றும் பிற குறைபாடுகள் உள்ளவர்கள் தொடர்பாக சமமற்ற சிகிச்சையை உருவாக்குகிறது”. வீட்டோ நிராகரிக்கப்படுவதற்கு, பிரதிநிதிகள் மற்றும் செனட்டர்களின் முழுமையான பெரும்பான்மை வாக்குகள் தேவை.
கடந்த 9ம் தேதி வியாழன், யூனியனின் அதிகாரப்பூர்வ அரசிதழில் லூலா ஒரு தற்காலிக நடவடிக்கையை வெளியிட்டார் (1.287/2025) ஜிகா வைரஸ் தொற்றுடன் தொடர்புடைய பிறவி நோய்க்குறியின் விளைவாக குறைபாடுகள் உள்ளவர்களுக்கு R$60,000 என்ற ஒற்றை நிதி உதவியை நிறுவுதல். அதைப் பெற, பிறவி நோய்க்குறி மற்றும் கர்ப்ப காலத்தில் ஜிகா வைரஸுடன் தாயின் மாசுபாட்டிற்கும், குழந்தையின் இயலாமை உறுதிப்படுத்தலுக்கும் இடையிலான உறவை நிரூபிக்க வேண்டியது அவசியம். எம்.பி.
போல்சனாரோ அரசாங்கத்தால் அங்கீகரிக்கப்பட்ட சட்டத்தால் மக்கள் பயனடைவது பற்றி என்ன? மத்திய அரசின் கூற்றுப்படி, 2020 சட்டத்தின் கீழ் மாதாந்திர மற்றும் வாழ்நாள் ஓய்வூதியம் பெற்றவர்களுக்கு R$60,000 புதிய நிதி உதவியானது தலையிடாது நிரப்பு. எத்தனை குடும்பங்கள் இந்த பலனைப் பெறுகிறார்கள் என்பது குறித்த தரவுகளை மத்திய அரசிடம் அறிக்கை கேட்டது, ஆனால் எந்த பதிலும் கிடைக்கவில்லை.
வழக்கமான மற்றும் செலவுகள்
லோரெனா ஏற்கனவே இரண்டு அறுவை சிகிச்சைகளுக்கு உட்பட்டுள்ளார். தாய் விளக்கியபடி, தசைநார் நீளத்தை அதிகரிக்க, முதல் முறையாக டெனோடோமி செயல்முறை இருந்தது. அவர் மூன்று வயதாக இருந்தபோது யுனிஃபைட் ஹெல்த் சிஸ்டத்தில் (SUS) சேர்ந்தார். 2023 இல், அவருக்கு இடுப்பு அறுவை சிகிச்சை தேவைப்பட்டது. அவர் அதை சுகாதாரத் திட்டத்தின் மூலம் பெற்றார், திருப்பிச் செலுத்தாமல், மயக்க மருந்து போன்ற கூடுதல் செலவுகளுக்காக அவர் இன்னும் R$800 செலுத்த வேண்டியிருந்தது. இயக்கப்பட்ட இடப்பெயர்வு இருதரப்பு மற்றும் செயல்முறைக்கு பொறுப்பான மருத்துவருடன் நாடியாவின் உரையாடலின் படி, அறுவை சிகிச்சைக்கு ஒரு பக்கத்திற்கு R$24,000 செலவாகும்.
மத்திய அரசாங்கத்தால் வெளியிடப்பட்ட நேரடி பிறப்பு தகவல் அமைப்பின் (சினாஸ்க்) தரவுகளின்படி, 2015 முதல் 2023 வரை, பிறவி இடுப்பு இடப்பெயர்வுடன் 1,510 நேரடி பிறப்புகள் பதிவு செய்யப்பட்டுள்ளன. பொது அமைப்பில் வரிசையில் காத்திருக்காமல், தனிப்பட்ட முறையில் அறுவை சிகிச்சைக்கு பணம் செலுத்தியதால், நதியா தன்னை விதிவிலக்காகக் கருதுகிறார்.
மற்றும் எல்லாம் விலை உயர்ந்தது. நாடியா தனது மகளுக்கு ஒரு புதிய எலும்பியல் நிபுணரைத் தேட வேண்டும் என்றும், அந்தச் சிறுமிக்கு சுமார் R$700 செலவாகும் என்றும், அந்தச் சிறுமிக்கு கன்னாபிடியாலுடன் சிகிச்சை அளிக்கத் தொடங்கினார் என்றும், அதற்கு R$2,000 செலவாகும் என்றும் கூறினார். “இப்போது நான் ஆலோசனைக்கு மற்றொரு R$600 மற்றும் புதிய எலக்ட்ரோவிற்கு மற்றொரு R$2,000 செலுத்த வேண்டும், ஏனென்றால் அது வேலை செய்கிறதா என்பதை நான் தெரிந்து கொள்ள வேண்டும்.” இது ஒரு நல்ல சக்கர நாற்காலி, நீட்டிப்பு பிளவுகள், ஆர்த்தோசிஸ் மற்றும் போஸ்டுரல் பிரேஸ் ஆகியவற்றிற்கு செலவழிக்கிறது. அவர் அரசாங்க ஓய்வூதியத்தைப் பெற்றால், தனது மகளுக்கு சிறந்த ஆதரவை உறுதி செய்வதாக அவர் கூறுகிறார். நாடியாவின் கணவர் முறையான ஒப்பந்தத்தில் பணிபுரிகிறார், குடும்பத்தின் வருமானம் காரணமாக, அவர்கள் BPCக்கு தகுதியற்றவர்கள் – எனவே, 2020 சட்டத்தின்படி சிறப்பு ஓய்வூதியத்தைப் பெறத் தொடங்கிய குழுவிலிருந்து அவர்கள் வெளியேறினர்.
