நட்சத்திரங்களுடன் நடனம் ஐகான் ஜூலியன் பென்சன் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடன் ஒரு ‘தைரியமான’ வாழ்நாள் போருக்குப் பிறகு இறந்துவிட்டார்.
54 வயதான ஆஸ்திரேலிய நடன இயக்குனர், ஹிட் ஷோவின் ஐரிஷ் பதிப்பில் ஒரு நீதிபதியாக தனக்கென ஒரு பெயரை உருவாக்கினார், அவரது விதிவிலக்கான நடனம் மற்றும் நடன திறன்களுக்கு நன்றி.
அவரது சுறுசுறுப்பான மற்றும் பளபளப்பான ஆடைகளுக்கு பெயர் பெற்ற ஜூலியன் – பிறந்தவர் அடிலெய்ட் டப்ளினுக்குத் திரும்புவதற்கு முன்பு ஐரிஷ் பெற்றோருக்கு – அன்பாக ‘கேப்டன் ஸ்பார்க்கிள்’ என்று அழைக்கப்பட்டார்.
ஜூலியன் தனது வாழ்நாள் முழுவதும் நாள்பட்ட நுரையீரல் நிலை சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடன் சண்டையிட்டார், மேலும் அவரது குடும்பத்தினர் அவரது மரணத்தின் சோகமான செய்தியை சனிக்கிழமையன்று ஒரு அறிக்கையில் அறிவித்தனர்.
அவர்கள் சொன்னார்கள்: ‘ஆழ்ந்த சோகத்தோடு தான் எங்கள் அன்பான ஜூலியன் பென்சன் கடந்து செல்வதை அறிவிக்கிறோம்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடனான தைரியமான போருக்குப் பிறகு, ஜூலியன் அமைதியாக காலமானார், அவரது அன்பான குடும்பத்தினரும் நெருங்கிய நண்பர்களும் சூழப்பட்டார்.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடனான ‘தைரியமான’ வாழ்நாள் போருக்குப் பிறகு இறந்த ஸ்டார்ஸ் வித் தி ஸ்டார்ஸ் ஐகான் ஜூலியன் பென்சன் (2018 இல் படம்) இறந்துவிட்டார்
‘அவரது வலிமை, அரவணைப்பு மற்றும் பிரகாசம் ஆகியவை அவருடன் கடைசி வரை இருந்தன.
‘ஒரு திறமை முகவர், நடனக் கலைஞர் மற்றும் நடன இயக்குனர், ஜூலியன் 2017 ஆம் ஆண்டில் ஆர்டேஸ் டான்சிங் வித் தி ஸ்டார்ஸில் தீர்ப்பளிக்கும் குழுவில் சேர்ந்தபோது வீட்டுப் பெயராக ஆனார்.
‘தனிப்பயனாக்கப்பட்ட ஜாக்கெட்டுகள், தனது வர்த்தக முத்திரை பிரகாசமான, தனிப்பயனாக்கப்பட்ட ஜாக்கெட்டுகளுக்காக கேப்டன் ஸ்பார்க்கிள் என்று அன்பாக அறியப்படுகிறார், அவர் விரைவாக ஒரு நிகழ்ச்சியை பிடித்தார்.
‘அவர் தனது விரைவான நகைச்சுவையான ஒன்-லைனர்களுக்காக மட்டுமல்லாமல், போட்டியாளர்களிடம் தனது அசைக்க முடியாத கருணையையும் ஊக்கத்தையும் நினைவுகூரப்படுவார்.’
அவரது நுரையீரல் நிலையால் ஏற்பட்ட சவால்கள் இருந்தபோதிலும், உயிரைத் தழுவியதற்காக மறைந்த நட்சத்திரத்தை ஜூலியனின் குடும்பத்தினர் பாராட்டினர்.
அவர்கள் மேலும் கூறினர்: ‘இந்த சவால் அவரை வரையறுக்க விடாமல், ஜூலியன் வாழ்க்கையை முழுமையாக ஏற்றுக்கொள்ள முடிவு செய்தார்.
‘அவர் நான்கு வயதில் நடனமாடத் தொடங்கினார், வெறும் 14 வயதில் ஒரு தொழில் வாழ்க்கையைத் தொடங்கினார் – யாருக்கும் நம்பமுடியாத சாதனை, நாள்பட்ட நுரையீரல் நிலையில் வசிக்கும் ஒருவர் ஒருபுறம்.
‘அவரது உறுதியும் ஆர்வமும் அவர் செய்த எல்லாவற்றிற்கும் பின்னால் உந்து சக்தியாக மாறியது.’
ஜூலியன் (2022 இல் படம்) அவரது முழு வாழ்க்கைக்கான நாள்பட்ட நுரையீரல் நிலையை எதிர்த்துப் போராடினார், மேலும் அவரது குடும்பத்தினர் அவரது மரணத்தின் சோகமான செய்தியை சனிக்கிழமையன்று ஒரு அறிக்கையில் அறிவித்தனர்
ஜூலியன் ‘என்றென்றும் தவறவிடுவார்’ என்று ஸ்டார்ஸ் பாஸ் மற்றும் லாரி பாஸ் மற்றும் தயாரிப்பு நிறுவனமான ஷினாவில் ஆகியோருடன் டான்சிங் கூறினார்.
அவர்கள் ஒரு அறிக்கையில் கூறினர்: ‘வாழ்க்கையைப் பற்றிய அவரது அணுகுமுறையும் கண்ணோட்டமும் எப்போதுமே ஊக்கமளிக்கும், மேலும் அவரைச் சுற்றியுள்ள மக்களின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்துவதற்கான அவரது தொடர்ச்சியான முயற்சிக்கு, குறிப்பாக ஜூலியன் பென்சன் சிஎஃப் அறக்கட்டளையை உருவாக்கியதன் மூலம் தொடர்ந்து நன்றி செலுத்தும் – அவரது மரபு என்றென்றும் வாழும்.
‘ஜூலியன் ஒரு வகையானவர், எப்போதும் தவறவிடுவார். உலகம் இன்று கொஞ்சம் பிரகாசத்தை இழந்தது. ‘
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் என்பது நுரையீரலில் சளியை உருவாக்குவதன் மூலம் வகைப்படுத்தப்படும் ஒரு நாள்பட்ட நிலை.
நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு தற்போது சராசரியாக 50 ஆண்டுகள் ஆயுட்காலம் உள்ளது – சிகிச்சை விருப்பங்கள் மேம்பட்டு வருகின்றன.
2018 ஆம் ஆண்டில், ஜூலியன் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடனான தனது போராட்டங்களைப் பற்றி முதலில் தனது இரண்டு வயதில் கண்டறியப்பட்ட பின்னர் திறந்தார்.
தி லேட் லேட் ஷோவின் ஒரு உணர்ச்சிபூர்வமான அத்தியாயத்தில், ஜூலியன் அயர்லாந்தில் நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு ஒரு தொண்டு செய்ய விரும்புவதாகக் கூறினார், இது ஜூலியன் பென்சன் சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் அறக்கட்டளையின் வடிவத்தில் ஒரு யதார்த்தத்தை உருவாக்கத் தொடங்கியது.
சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸுடனான அவரது போரினால் ஏற்பட்ட சவால்கள் இருந்தபோதிலும் உயிரைத் தழுவியதற்காக ஜூலியனின் குடும்பத்தினர் மறைந்த நட்சத்திரத்தை பாராட்டினர்
அவர் இறந்த செய்தி முதல், அஞ்சலி செலுத்துகிறது நட்சத்திரங்களுடன் நடனமாடுவது நீதிபதி லோரெய்ன் பாரி அவரை ‘மகிழ்ச்சி மற்றும் இரக்கத்தின் கலங்கரை விளக்கம்’ என்று வர்ணிக்கிறார்.
அவர் கூறினார்: ‘சிறு வயதிலிருந்தே சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸின் சவால்களை எதிர்கொண்ட போதிலும், அவர் அன்பு நிறைந்த இதயத்துடனும், வாழ்க்கைக்கு ஒரு முக்கியத்துவம் வாய்ந்த ஆர்வத்துடனும் வாழ்ந்தார்.
‘அவரது உற்சாகம் உண்மையிலேயே தொற்றுநோயாக இருந்தது, அவரைச் சுற்றியுள்ள அனைவரையும் அன்புடனும் நன்றியுடனும் ஏற்றுக்கொள்ள தூண்டுகிறது.
‘ஜூலியனின் ஆவி ஒவ்வொரு தருணத்திலும் மகிழ்ச்சியைக் காணவும், வாழ்க்கையை முழுமையாக வாழவும் நம் அனைவரையும் நினைவூட்டுகிறது.’
சக நீதிபதி கரேன் பைர்ன் ஜூலியனை இன்ஸ்டாகிராமில் ஒரு ‘உண்மையான மனிதர்’ விவரித்தார்.
அவர் எழுதினார்: ‘ஜூலியன் காலமான செய்தியைக் கேட்டு மிகவும் வருத்தமாக இருக்கிறது. அவர் ஒரு உண்மையான பண்புள்ளவர், நாங்கள் பணிபுரியும் இந்த பைத்தியம் துறையில் தனது ஆலோசனையை வழங்க எப்போதும் இருக்கிறார்.
‘கேப்டன் ஸ்பார்க்கிள் உண்மையிலேயே தவறவிடுவார்.’
