கொலின் ஃபாரெல் டாக்டர்கள் இறுதியில் எச் என்பதை உறுதிப்படுத்தும் முன், மகன் ஜேம்ஸ் எவ்வாறு பெருமூளை வாதம் என்று தவறாகக் கண்டறியப்பட்டார் என்பதை வெளிப்படுத்தினார்.ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறியால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தார்.
போன் பூத் நடிகர், 48, ஒரு புதிய நேர்காணலில் தனது முதல் பிறந்த மகனின் நிலை குறித்து விவாதித்தார், மேலும் தற்போது 20 வயதாகும் ஜேம்ஸுக்கு மருத்துவ ஆலோசனை கேட்கப்பட்டது. வளர்ச்சி மைல்கற்களை தவறவிட்டது மற்றும் ஒரு குழந்தையாக உட்காரவோ அல்லது தவழவோ சிரமப்பட்டார்.
ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறி என்பது ஒரு அரிய நரம்பியல்-மரபணுக் கோளாறு ஆகும், இது முதன்மையாக நரம்பு மண்டலத்தை பாதிக்கிறது மற்றும் கடுமையான உடல் மற்றும் அறிவுசார் இயலாமையை ஏற்படுத்துகிறது.
கொலின் – முன்னாள் கிம் போர்டனேவ் உடன் ஜேம்ஸைப் பகிர்ந்து கொள்கிறார் – இரண்டு நிலைகளும் ஒரே மாதிரியான அறிகுறிகளைக் கொண்டிருப்பதால், அரிய நோய்க்குறியால் பாதிக்கப்பட்ட எத்தனை பேர் பெரும்பாலும் பெருமூளை வாதம் என்று தவறாகக் கண்டறியப்படுகிறார்கள் என்பதை விளக்கினார்.
அவர் சொன்னார் மக்கள்: ‘[James] உட்கார முடியவில்லை. அவர் ஊர்ந்து செல்லவில்லை. நாங்கள் அவரை உண்மையில் பரிசோதிக்க அழைத்துச் சென்றபோது அவருக்கு ஒன்றரை வயது இருக்கும் என்று நினைக்கிறேன், அவருக்கு பெருமூளை வாதம் இருப்பது கண்டறியப்பட்டது.
48 வயதான கொலின் ஃபாரெல், தனது ஜேம்ஸ் ஏஞ்சல்மேன் சிண்ட்ரோம் நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருப்பதை டாக்டர்கள் உறுதிசெய்யும் முன், அவருக்குப் பெருமூளை வாதம் தவறாகக் கண்டறியப்பட்டது எப்படி என்பதை வெளிப்படுத்தினார்.
தற்போது 20 வயதாகும் ஜேம்ஸ், வளர்ச்சி மைல்கற்களைத் தவறவிட்டதால், குழந்தையாக எழுந்து உட்காரவோ தவழவோ சிரமப்பட்டதால் மருத்துவ ஆலோசனை பெறப்பட்டதாக ஃபோன் பூத் நடிகர் கூறினார்.
ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறி என்பது ஒரு அரிய நரம்பியல்-மரபணுக் கோளாறு ஆகும், இது முதன்மையாக நரம்பு மண்டலத்தை பாதிக்கிறது மற்றும் கடுமையான உடல் மற்றும் அறிவுசார் இயலாமையை ஏற்படுத்துகிறது.
பெருமூளை வாதம் என்பது பிறப்புக்கு முன், போது அல்லது அதற்குப் பின் ஏற்படும் மூளையில் ஏற்படும் பிரச்சனையிலிருந்து உருவாகும் இயக்கம் மற்றும் ஒருங்கிணைப்பைப் பாதிக்கும் நிலைமைகளின் தொகுப்பாகும்.
பேசுவதில் சிரமம், விழுங்குவது அல்லது பார்ப்பது – கற்றல் சிரமங்களுடன் – அறிகுறிகளாகவும் இருக்கலாம்.
கொலின் கூறினார்: ‘இது ஒரு பொதுவான தவறான நோயறிதல், ஏனெனில் இது ஒரே மாதிரியான பண்புகளைப் பகிர்ந்து கொண்டது. மேலும் அது நிச்சயமாக ஒரு தாழ்வாகும்.’
ஆஸ்கார் விருதுக்கு பரிந்துரைக்கப்பட்டவர் ஜேம்ஸுக்கு இரண்டரை வயதாக இருந்தபோதுதான், ஒரு குழந்தை நரம்பியல் நிபுணர் அவரை ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறிக்கு பரிசோதிக்க பரிந்துரைத்ததாக வெளிப்படுத்தினார்.
நோயறிதலைப் பெற்ற தருணத்தை நினைவுகூர்ந்து, அவர் பகிர்ந்து கொண்டார்: ‘நான் கேட்ட முதல் இரண்டு கேள்விகள் எனக்கு நினைவிருக்கிறது, “ஆயுட்காலம் என்ன, எவ்வளவு வலி உள்ளது?”
மேலும் மருத்துவர், “எங்களால் சொல்ல முடிந்த வரையில், உங்களுக்கும் எனக்கும் ஆயுட்காலம் ஒன்றுதான், வலி, இல்லை” என்றார்.
ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறியை பரிசோதிக்க அவரைத் தூண்டிய ஒரு அசாதாரண அறிகுறியை ஒரு மருத்துவர் கவனித்தார்.
கொலின் விளக்குகையில்: ‘ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறியின் சிறப்பியல்புகளில் ஒன்று சிரிப்பின் வெடிப்பு. மேலும் ஜேம்ஸ் மிகவும் சிரித்துக்கொண்டு இந்த அசைவை செய்து கொண்டிருப்பதை டாக்டர் பார்த்தார் [he waves his hands],’ இரண்டு பிள்ளைகளின் தந்தை பகிர்ந்து கொண்டார்.
கொலின் – முன்னாள் கிம் போர்டனேவ் உடன் ஜேம்ஸை பகிர்ந்து கொள்கிறார் – இரண்டு நிலைகளும் ஒரே மாதிரியான அறிகுறிகளைக் கொண்டிருப்பதால், அரிய நோய்க்குறியால் பாதிக்கப்பட்ட எத்தனை பேர் பெருமூளை வாதம் என்று தவறாகக் கண்டறியப்படுகிறார்கள் என்பதை விளக்கினார்.
கொலின் கூறினார்: ‘இது ஒரு பொதுவான தவறான நோயறிதல், ஏனெனில் இது ஒரே மாதிரியான குணாதிசயங்களைப் பகிர்ந்து கொண்டது. அது நிச்சயமாக ஒரு மோசமானது (ஜேம்ஸ் அவரது தாயார் கிம்முடன் படம்)
ஜேம்ஸ் இரண்டரை வயதாக இருந்தபோதுதான், ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறி (2023 இல் இளைய மகன் ஹென்றி, 15, உடன் பார்த்தார்) பரிசோதனை செய்யுமாறு ஒரு குழந்தை நரம்பியல் நிபுணர் பரிந்துரைத்ததாக ஆஸ்கார் விருதுக்கு பரிந்துரைக்கப்பட்டவர் வெளிப்படுத்தினார்.
ஏஞ்சல்மேன் சிண்ட்ரோம் வலிப்புத்தாக்கங்களால் வகைப்படுத்தப்படுகிறது, இது கொலின் – 15 வயதான ஹென்றி டாடியஸ்ஸை போலந்து நடிகை அலிஜா பச்லேடா-குரஸ், 41 உடன் பகிர்ந்து கொள்கிறார் – இது ‘பெற்றோர்கள் கூறும் விஷயங்களில் ஒன்றாகும். பெரிதும் போராடுகிறது.’
அவர் மேலும் கூறினார்: ‘அதிர்ஷ்டவசமாக, சுமார் 10 அல்லது 11 ஆண்டுகளில் ஜேம்ஸுக்கு இப்போது ஒரு திருப்புமுனை வலிப்பு ஏற்படவில்லை, ஆனால் நான் ஆம்புலன்ஸ்களின் பின்னால் இருந்தேன், நான் அவருடன் மருத்துவமனையில் இருந்தேன். நான் டயஸ்டாட் செய்துவிட்டேன் [a sedative] மூன்று நிமிடங்களுக்கும் மேலாக நீடித்த வலிப்புத்தாக்கத்திலிருந்து அவரை வெளியேற்றுவதற்காக அவரது மலக்குடலை உயர்த்தினார். பாதகமான விளைவுகளை ஏற்படுத்தாத சரியான அளவு மருந்துகளைக் கண்டறிவது – இது மிகவும் தந்திரமான வியாபாரம்.’
அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ள பெரியவர்களுக்கு ஆதரவு, கல்வி மற்றும் வக்கீல் வழங்குவதற்காக நடிகர் இப்போது கொலின் ஃபாரெல் அறக்கட்டளையைத் தொடங்குகிறார்.
‘நான் இதைப் பற்றி பேசுவது இதுவே முதல் முறை, வெளிப்படையாக நான் பேசுவதற்கு ஒரே காரணம் ஜேம்ஸ் இதைச் செய்ய விரும்புகிறாரா என்று என்னால் கேட்க முடியாது.’
தனது மூத்த மகன் ‘வாழ்நாள் முழுவதும் மிகவும் கடினமாக உழைத்திருக்கிறான்’ என்று பெருமைமிக்க அப்பா கூறினார்.
‘மீண்டும், திரும்பத் திரும்ப, சமநிலை, அவரது முட்டாள்தனமான நடை. அவர் முதன்முறையாக உணவளிக்கத் தொடங்கியபோது, அவரது முகம் அதன் முடிவில் ஜாக்சன் பொல்லாக் போல் தெரிகிறது. ஆனால் அவர் அதைப் பெறுகிறார், அவர் தன்னை அழகாக உணவளிக்கிறார். நான் ஒவ்வொரு நாளும் அவரைப் பற்றி பெருமைப்படுகிறேன், ஏனென்றால் அவர் ஒரு மந்திரவாதி என்று நான் நினைக்கிறேன்.
கொலின் தனது மகன் தனது நான்காவது பிறந்தநாளுக்கு முன்பு தனது முதல் அடிகளை எடுத்து வைப்பதையும் விவரித்தார்.
மக்களுக்கு ‘ஆழமான’ தருணத்தை விவரித்த கொலின் கூறினார்: ‘எனக்கு அவர்கள் தெரியும் [James’s carers] நடந்து வேலை செய்து கொண்டிருந்தனர். நான் அங்கே நின்றேன், அவள் அவனை விடுவித்தாள், அவன் இப்போதுதான் வந்தான் [me].
‘அது மிகவும் ஆழமாக இருந்தது. அது மந்திரமாக இருந்தது.’
‘அவர் என்னை நோக்கி நடக்கும்போது அவர் மீது இருந்த உறுதியின் முகத்தை என்னால் மறக்கவே முடியாது. அவர் ஆறு படிகள் எடுத்தார், நான் கண்ணீர் விட்டேன்.
ஜேம்ஸின் நிலை மிகவும் மோசமாக இருப்பதால், அவர் சொல்லாதவராக இருக்கிறார், மேலும் அவரது அன்றாடப் பணிகளைச் செய்ய லைவ்-இன் பராமரிப்பாளரின் உதவி தேவைப்படுகிறது.
ஜேம்ஸுக்கு நான்கு வயதாக இருந்தபோது, கொலின் தனது ஏஞ்சல்மேன் நோய்க்குறியுடன் பொது மக்களுக்குச் சென்றார், அவருடைய உடல்நிலையின் முகத்தில் அவரது மகன் ‘அற்புதமான தைரியத்தை’ வெளிப்படுத்தியதாகக் கூறினார்.
ஜேம்ஸ் 18 வயதை அடைவதற்கு சற்று முன்பு, கொலின் மற்றும் கிம் அவரைப் பாதுகாப்பதற்காக விண்ணப்பித்தார், ஆடை அணிவது மற்றும் உணவு தயாரித்தல் போன்ற பணிகளில் அவருக்கு இன்னும் உதவி தேவை என்று குறிப்பிட்டனர்.
அவரும் ஜேம்ஸின் தாயும் மிகச்சிறிய வெற்றிகளில் பங்கேற்பதை உறுதிசெய்து, அவர்கள் எந்த வயதில் நடந்தாலும் மைல்கற்களை அனுபவிப்பதை அவர் பின்னர் வெளிப்படுத்தினார் – ஆறு வயதில் ஜேம்ஸின் முதல் வார்த்தைகள், 19 வயதில் தனக்கு உணவளிக்க முடிந்தது மற்றும் பெறுவது உட்பட. அவரது வலிப்புத்தாக்கங்கள் கட்டுப்பாட்டில் உள்ளன.
2007 ஸ்பெஷல் ஒலிம்பிக்கில் கலந்துகொள்ளும் போது ‘எங்கள் மகன் மீது நான் கொண்டிருந்த பெருமை மற்றும் மகிழ்ச்சியைப் பற்றி பகிரங்கமாகப் பேச வேண்டும்’ என்று முதலில் முடிவெடுத்ததாக InStyle இடம் கூறிய போதிலும், கொலின் மிகவும் தனிப்பட்ட வாழ்க்கையைப் பராமரித்து வருகிறார்.
கொலின் மற்றும் ஜேம்ஸின் அம்மா கிம், 52, 2001 முதல் 2003 வரை தேதியிட்டவர்; 2003 இல் லாஸ் ஏஞ்சல்ஸில் பார்த்தேன்
அவர் தனது இளைய மகன் ஹென்றியை ஒன்டின் இணை நடிகரும், போலந்து நடிகையுமான அலிஜா பச்லேடா-குரஸ், 41, உடன் பகிர்ந்து கொள்கிறார், அவரை அவர் தோராயமாக 2008 இன் பிற்பகுதியிலிருந்து 2010 இன் ஆரம்பம் வரை சந்தித்தார்; அவை 2010 இல் காணப்படுகின்றன
அவர் கூறினார்: ‘அவர் என் வாழ்க்கையை வளமாக்கினார், ஆனால் பல குடும்பங்கள் சந்திக்கும் சோதனைகளை குறைக்க நான் விரும்பவில்லை; பயம், திகைப்பு, விரக்தி மற்றும் வலி… சிறப்புத் தேவைகள் உள்ள ஒரு குழந்தையின் பெற்றோராக நீங்கள் இருக்கும்போது, நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை உணர வேண்டியது அவசியம்.
குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைக்கு பெற்றோராக இருப்பது பற்றி விவாதித்த ஹாலிவுட் நட்சத்திரம், ஜேம்ஸ் தான் நிதானமாக இருக்க முக்கிய காரணம் என்று கூறினார்.
கொலின் மற்றும் ஜேம்ஸின் அம்மா கிம் 2001 முதல் 2003 வரை தேதியிட்டார். பின்னர் அவர் ஹென்றி தனது ஒண்டின் இணை நடிகரான அலிஜாவுடன் இருந்தார், அவர் தோராயமாக 2008 இன் பிற்பகுதியிலிருந்து 2010 இன் ஆரம்பம் வரை டேட்டிங் செய்தார்.
