Wஹென் யாவ் பெடியாக்கோ தனது தந்தையை கல்லீரல் புற்றுநோயால் இழந்தார், இது கானா நோயெதிர்ப்பு நிபுணரை இந்த நோயைப் பற்றி மேலும் அறிய ஒரு பயணத்தில் அமைத்தது. ஆப்பிரிக்காவில் புற்றுநோயின் சுமை அவர் நினைத்ததை விட மிக அதிகம் என்பதை அவர் விரைவாக உணர்ந்தார் – கணக்கியல் சுமார் 700,000 இறப்புகள் ஒவ்வொரு ஆண்டும் – மற்றும் கண்டத்தில் நோய் குறித்த மிகக் குறைவான அறிவியல் ஆவணங்கள் கிடைத்தன.
“புற்றுநோய் இந்த மிகப்பெரிய நோய் என்பதை நான் உணர்ந்தேன் ஆப்பிரிக்கா அது உண்மையில் அதிக ஆராய்ச்சி கவனத்தைப் பெறவில்லை, “என்று அவர் கூறுகிறார்.
அவரது தந்தை இறந்து பதினைந்து ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு, பெடியாக்கோ முன்னிலை வகிக்கிறார் யெக் பயோடெக்.
அதன் ஊழியர்கள் இளமையாக இருக்கிறார்கள், பெரும்பாலானவர்கள் 20 களின் நடுப்பகுதி முதல் பிற்பகுதியில், மற்றும் கண்டம் முழுவதும் இருந்து வரையப்பட்டவர்கள். பணியாளர்களில் பாதிக்கும் மேற்பட்டவர்கள் பெண்.
ஆப்பிரிக்க புற்றுநோய் அட்லஸ் ஆப்பிரிக்க மக்களில் புற்றுநோயைப் பற்றிய நுண்ணறிவுகளை வழங்கும், மருந்து கண்டுபிடிப்புகள் மற்றும் சிகிச்சை ஆராய்ச்சிகளுக்கு விலைமதிப்பற்றது, அதே நேரத்தில் புற்றுநோய் விளைவுகளில் ஏற்றத்தாழ்வுகளை நிவர்த்தி செய்ய உதவுகிறது. இது ஆப்பிரிக்க ஆராய்ச்சியாளர்களுக்கு இலவசமாக கிடைக்கும். கடந்த மாதம், சுவிஸ் மருந்து பன்னாட்டு ரோச் திட்டத்தை ஆதரிப்பதாக அறிவித்தது நிதி மற்றும் தொழில்நுட்ப ஆதரவுடன்.
இந்த முயற்சியில் குழந்தைகள் மீதான தரவுகளின் துணைக்குழு அடங்கும். ஒரு குழந்தை புற்றுநோய்களில் 85% மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது குறைந்த மற்றும் நடுத்தர வருமான நாடுகளில் (எல்.எம்.ஐ.சிகள்) உயிர்வாழும் விகிதங்கள் 30% என மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது, ஒப்பிடும்போது அதிக வருமானம் கொண்ட நாடுகளில் வாழும் குழந்தைகளில் 80%.
மனித மரபணுக்களில் 2% க்கும் குறைவானது (இது மக்களின் அனைத்து மரபணு தகவல்களையும் கொண்டுள்ளது) இதுவரை பகுப்பாய்வு செய்யப்பட்டது ஆப்பிரிக்கர்கள், கண்டம் உலகில் 17% மக்கள்தொகையை உள்ளடக்கியது மற்றும் மிகவும் மாறுபட்ட மரபணுக்களைக் கொண்டிருந்தது.
இந்த ஏற்றத்தாழ்வு புற்றுநோய் மற்றும் அதன் சிகிச்சையைப் பற்றிய உலகளாவிய புரிதலுக்கு தடையாக உள்ளது, குறிப்பாக ஆப்பிரிக்க மக்களுக்கு.
மார்பக புற்றுநோயில் ஒரு குறிப்பிட்ட ஆர்வம் கொண்ட கேப் கோஸ்ட் கற்பித்தல் மருத்துவமனையின் நோயியல் நிபுணர் டாக்டர் பேட்ரிக் காஃபுய் அகாக்போ இதை அதிகம் அறிந்திருக்கிறார். இல் கானாபெண்கள் மூன்று-எதிர்மறை மார்பக புற்றுநோயால் பாதிக்கப்படுகிறார்கள், வேகமாக வளர்ந்து வரும் மற்றும் ஆக்கிரமிப்பு வகை, இது சிகிச்சையளிப்பது கடினம்.
“ஆப்பிரிக்க மரபணு ஐரோப்பிய ஒன்றைப் போல நன்கு படித்ததில்லை என்பதை நாங்கள் அறிவோம்,” என்று அவர் கூறுகிறார். “எங்களிடம் மிகக் குறைவான மருத்துவ பரிசோதனைகள் நடந்து கொண்டிருக்கின்றன, அவற்றில் பெரும்பாலானவை தொற்று நோய்களில் உள்ளன, புற்றுநோய் அல்ல. இதன் பொருள் எங்கள் மக்களில் மருந்துகளின் செயல்திறனை ஆதரிப்பதற்கான அனுபவம் அல்லது தரவு எங்களிடம் இல்லை.”
அமெரிக்காவில் படித்த கானா-பிரிட்டன் பெடியாக்கோ, ஆப்பிரிக்காவின் மரபணு தரவுகளின் பற்றாக்குறை ஓரளவு கட்டமைப்பு ஏற்றத்தாழ்வுகளுக்கு கீழே உள்ளது என்று நம்புகிறார்.
“மனித வம்சாவளித் துறையானது இனவெறி மற்றும் பாகுபாடு ஆகியவற்றால் நிறைந்துள்ளது” என்று அவர் கூறுகிறார். “சில குழுக்கள் புரிந்துகொள்ளப்பட்டதற்கான சாத்தியமான காரணங்களை நீங்கள் கவனிக்க முடியாது.”
ஐரோப்பிய அல்லாத மக்களுக்கான மிகக் குறைந்த தரவுகளுடன், எல்லா மக்களுக்கும் அவ்வளவு பயனுள்ளதாக இல்லாத மருந்துகள் உருவாக்கப்பட்டுள்ளன. ஆனால் பிரச்சினை இனத்தை மீறுகிறது, என்று அவர் கூறுகிறார்.
“ஆப்பிரிக்கர்களில் மிகவும் பொதுவான சில பண்புகளைக் கொண்டிருக்கும் ஐரோப்பியர்களை நீங்கள் காணலாம்,” என்று அவர் சுட்டிக்காட்டுகிறார். “ஆகவே, நாங்கள் படிக்கும் மரபணுக்களில் மேலும் உள்ளடக்கியிருப்பதன் மூலம், தீர்வுகளை உருவாக்க எங்களுக்கு வாய்ப்பு கிடைக்கும்.”
செய்திமடல் விளம்பரத்திற்குப் பிறகு
ஆப்பிரிக்காவில் மரபணு வேறுபாடு குறித்த அறிவியல் ஆராய்ச்சியைக் காண மருந்து நிறுவனங்கள் ஆர்வமாக உள்ளன. 2021 ஆம் ஆண்டில், ஜி.எஸ்.கே மற்றும் நோவார்டிஸ் ஆகியோர் மரபணு வேறுபாட்டிற்கும் இடையிலான தொடர்புகளை ஆராயும் ஆராய்ச்சியில் ஒத்துழைப்பதாக அறிவித்தனர் மலேரியா மற்றும் காசநோய் மருந்துகளுக்கு ஆப்பிரிக்க நோயாளிகளின் பதில். மற்றும் 2023 இல், நான்கு பார்மா நிறுவனங்கள் 500,000 ஆப்பிரிக்க மற்றும் ஆப்பிரிக்க அமெரிக்க மரபணுக்களை வரிசைப்படுத்த m 20m (m 15m) நன்கொடை அளித்தது.
யேமாச்சி பயோடெக்கில் அதிக விலையுயர்ந்த பணிகளுக்கு நிதியளிக்க பெடியாக்கோ அவர்களைத் தேடுகிறார், சில நடுக்கம் இருந்தாலும்.
“நான் அப்பாவியாக இல்லை,” என்று அவர் கூறுகிறார். “விஷயங்கள் சரியாக நடக்காதது அல்லது மக்களின் நலனுக்காக இல்லாதபோது நாம் அனைவரும் அறிவோம், ஆனால் பெரிய பார்மா நிறுவனங்களில் பணிபுரியும் நல்ல மனிதர்கள் இருக்கிறார்கள் என்றும் நான் நம்புகிறேன், அது அவர்களுக்கு இல்லையென்றால் எங்களிடம் எந்த மருந்துகளும் இருக்காது.”
தற்போது, நிதி பெரும்பாலும் முதலீட்டாளர்களிடமிருந்து – ஆப்பிரிக்காவிலும் வெளியேயும் – அத்துடன் மானியங்கள் மற்றும் பரோபகாரத்திலிருந்தும். யேமாச்சி பயோடெக்கின் பெடியாக்கோவின் நோக்கம் வணிக கூட்டாண்மை மூலம் அதிகமான பணிகளுக்கு நிதியளிக்க முடியும்.
இது நிதி ஆதாயத்திற்காக நோயாளிகளின் தரவைப் பயன்படுத்துவதைச் சுற்றி நெறிமுறை சிக்கல்களைக் கொண்டுவருகிறது. நிறுவனத்தின் செயல்பாட்டு இயக்குநரான ஐடா மனு கூறுகிறார்: “நாங்கள் ஏதாவது செய்ய வேண்டும் என்பதை நாங்கள் உணர்கிறோம், இது மிகவும் சிக்கலானது. பங்கேற்பாளர்கள் பாதிக்கப்படக்கூடியவர்கள், ஏனென்றால் அவர்களுக்கு நாங்கள் ஆர்வமுள்ள ஒரு நோய் இருப்பதால், பலர் பொருளாதார ரீதியாக பாதிக்கப்படக்கூடியவர்கள். இது இன்னும் ஆரம்ப நாட்கள் தான், ஆனால் இந்த சமூக நன்மை வெளிவருவதில் இருந்து ஒரு வழியைக் கண்டுபிடிப்போம் என்பதை நாங்கள் தெளிவுபடுத்துகிறோம்.”
வெளிநாட்டு முதலீட்டாளர்களை சமாதானப்படுத்த குழு கடுமையாக உழைக்க வேண்டும். “நாங்கள் அதை ஆப்பிரிக்கா வரி அல்லது கருப்பு வரி என்று அழைக்கிறோம்” என்று நிறுவனத்தின் இணை நிறுவனர் மற்றும் அதன் தலைமை தொழில்நுட்ப அதிகாரியான டேவிட் ஹட்ச்ஃபுல் கூறுகிறார். “இது வெளிப்படையானது அல்ல, ஆனால் முதலீட்டாளர்கள் சில கேள்விகளைக் கேட்கும்போது இது சில நேரங்களில் ஆப்பிரிக்காவைப் பற்றிய சிறிய வேலை அறிவு இருப்பதைக் காட்டுகிறது.” மாதிரிகள் உறைவிப்பாளர்களை ஆற்றுவதற்கு போதுமான மின்சாரம் இருக்கிறதா என்று மக்கள் அவரிடம் கேட்டுள்ளதாக அவர் கூறுகிறார்.
சவால்கள் இருந்தபோதிலும், சாத்தியமான போதைப்பொருள் முன்னேற்றங்கள் மற்றும் ஒரே மாதிரியானவற்றை உடைப்பது குறித்து குழு உற்சாகமாக உள்ளது. “இந்த நிறுவனத்துடனான எனது நம்பிக்கை, நாங்கள் செய்யும் அனைத்து விஞ்ஞானமும் வேலைகளுக்கும் அப்பால் இப்போது எனக்குத் தெரிந்த ஆப்பிரிக்காவை சித்தரிப்பதாகும், நான் விரும்புகிறேன், பங்களிக்க விரும்புகிறேன்” என்று பெடியாக்கோ கூறுகிறார்.
“எனது கனவு ஒரு நாள் உலகெங்கிலும் புற்றுநோய்க்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படும் மருந்துகள் இருக்கும், அவை இந்த கண்டத்திலிருந்து உருவாக்கப்பட்ட அறிவிலிருந்து பெறப்படும் – மேலும் இது ஆப்பிரிக்காவுக்கு உலகிற்கு ஏதாவது வழங்குவதைக் காட்டுகிறது.”
